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新たな病気
「脳腫瘍」と「てんかん」と
「高次脳機能障害」
2017年5月、突然言語障害になり
救急搬送して頂きました。
検査の結果、左脳の前頭葉(言語を司る場所)に
癌腫瘍が見つかり川崎医科大学附属病院に
4ヶ月間の入院をする事になりました。
手術、放射線治療、抗がん剤治療の後、退院
癌はグレード3
(退形成性星細胞腫 アストロサイトーマ)
頭の中の癌腫瘍と抗がん剤を飲みながら
仲良くして行く方向で進行中。
5年生存率は40%～50%ですが、
年齢的にあまり気にしなくて良いと、
担当医から言われています。
また、1万人に1人の病気だそうです
2022年5月で、5年目を無事に経過しました。
今では、MRIには何も映らなくなり
2ヶ月に1回だった、MRIは半年に1回になりました。
もちろん抗がん剤も飲んでいません。
副作用
脱毛 2017年5月
治療の為に放射線を脳腫瘍に当てた、
外面的副作用としては
2週間目に3日間でほとんどの髪の毛が
脱毛しました。
髪の毛が生え出したのは3ヶ月後、
女性の方にはウィッグをお勧めします。
半年ぐらいでスポーツ刈りぐらいまで
伸びました。
また左の眉毛も同じように脱毛しました
その後眉毛は生えてきたのですが、
抗がん剤を飲むと薄くなるので
左の眉毛だけは薄いです。
2018年7月
髪の毛も眉毛もかなり生えてきたのですが
てんかん予防薬(ビムパット)を5月から
飲みだしたところ髪の毛も眉毛も
かなり脱毛してきています
治療の為にステロイドを大量投与されると
その後体毛が長くなります
その為に今回は鼻の毛が長くなったり
U字形に曲がって毛根の横の鼻内膜に
当たってきたりします。
ですので頻繁に鼻の毛カッターで
短くしています
もみあげは早く伸びる物と伸び無い物が
混ざり、変わったもみあげになっています
放射線を当てた後は耳垢も焦げたのか
黒くなりました。
嗅覚異常 2018年5月
ふと気づきましたが嗅覚に変化が
起き様々な場所で同じ匂いがしています。
さほど気になりませんが、外でも中でも
モワッとした木を蒸した様な
匂いがしています。
最近は、一瞬だったり長かったり
時間が長くなってきています。
医師からは
「側頭葉も手術で取っているため、
てんかんの一部だと思います」と
言われました。
頻度から言うと高次脳機能障害
かもしれません。
2018年7月
嗅覚異常は収まってきています。
重症薬疹
入院中の事ですが10年以上飲んでいた
ダントリウムという薬に重症薬疹反応
(アナフィラキシーショック)が
突然出だしました。
なかなか、原因がわからず眠れないほど
全身が痒くなり熱もでて皮膚に水疱が
出来、破れていきました。
酷い口内炎、目が開かなくなるほどの
目やにも出だしました。
原因がわかり大量のステロイドの処方で、
治ったのですが皮膚がボロボロになり
酷く色素沈着しました。
少し肌は治ってきたのですが、顔も身体も
まだまだ薬疹前には戻っておらず、
まだらに黒いままです。
また、目の中の飛蚊が大量に増えました。
後から気付きましたが、手足の爪にも
横にラインが入っていました。
長期間によるステロイドの摂取により
食欲が増進した為、体重が10kg増え
70kgになりました。
その為、退院後ダイエットを開始、
月1〜2kgペースで体重を落として
今は元の60kg台になっています。
薬疹に遭われた方などに、
この様な制度もあります
退院した後、特に内面的副作用は
無かったのですが、
2ヶ月後(2017年10月)
名詞が出てこない症状
言葉に詰まってスムーズに話せない症状
(対応策 ゆっくり話す)
短期記憶がしにくい症状
やる事を忘れる
(対応策 スマホにメモる)
頭の中で予定の管理が出来なくなる
明日の予定がわからなくなる
(対応策 カレンダーとスマホと手帳に
書込みし、毎朝カレンダーの確認をする)
何かの話をしていて例え話をしたりすると、
何の話だったか忘れてしまって話が
ゴールまで行かないという症状
(対応策 先に忘れる事がある事を伝える
なるべく先に結末を話す)
などの症状が現れました。
(最終的に話せなくなったときの為に
目線でイエス、ノーを取り決めておいたり
しました)
ここまでの症状は放射線の副作用だったのか
徐々にでしたが気にならないほど
楽になっています。
また、半年以後になると２つの事が
同時にしづらくなる症状が現れました。
(対応策 プログラムカードに自分がする事を
書いておいて、その通りに動く)
この症状も2018年5月の時点でカードを
使わないほど楽になってきています
これらの症状は医師により高次脳機能障害と
診断されました。
医師からは「脳をしっかり動かしてやると
予備脳が働くようになるので
休ませていてはいけませんよ」との
言葉を頂きました。
予備脳のおかげで良い状況に
なっていると考えています。
てんかん
脳腫瘍からの退院後
また、喋りたい事が喋れない言語障害が発症しました。
救急で受診しMRIを撮ったところ、「てんかん発作の症状のようです」
「さほど心配ありませんので」「1〜2時間様子を見て下さい」
「それでも治らなければ次回から救急受診をよろしくお願いします」との事でした。
その日、てんかんは病院にいる間に治り、自宅に帰りました。
私のてんかんは部分てんかんと言い、意識の消失は起きず
上手く喋ることが出来なくなると言うものです。
意思表示は出来ますし、口笛も吹けます。
また、私のてんかん発作は暖かい甘い飲み物を飲むと早く治るようです。
退院後、2017年9月に2回、その後しばらく起きなかったのですが、
2018年の3月から4月にかけての1ヶ月の間に3回起きたので、
ビムバットというてんかん予防薬を飲む事になりました。
この薬はあまり私の身体に合わず、気分が悪くなる為、
エクセグランに替えてもらいました。
てんかんの発作は外からは発作が軽いものに見えても
脳の中で発作が重積している場合があり、
突然重い症状が現れたりする事がある為だそうです。
感じた事
まず、「てんかん」の言葉の消失と「高次脳機能障害」の言葉の消失は
似ていて、普通の物忘れとは違うということ。
例えて言うならば、沢山の扉のあるロッカーをひたすら開けて
近い言葉などとの関連から正解を見つけられるのが普通の物忘れ。
「てんかん」や「高次脳機能障害」の言葉の消失はロッカー自体が消えて、
関連も消えて手がかりも全く見つけ出せなくなる消失です。
このような自分の調子が良い時と良くない時が入り乱れて、
「高次脳機能障害」で出来ない事が増えていき、「てんかん」でも
出来ない事が増えているように感じて、
先がどうなっていくのか、わからない、
まさに不安な状態に陥って居ました。
幸いにも高次脳機能障害に対する対応策は上記の通りで
私と妻とが元々知っていたことや、調べてわかった事、
気持ちの持ち方をわかっていた事から、対応でき、
不安にストップをかけられました。
しかしながら、ふと気付いたのは、この不安の押し寄せ方は、
認知症の方も同じ、またはそれ以上ではないかということ。
対応策がわからない、高齢の方が認知症になられていく場合は、
まさにこのような心の不安が押し寄せてくる
より大変な状態だと言う事です。
良いときと良くない時がおりまぜあって、いつ、どちらになるかも
わからず、どちらが正しいのかもわからなくなり、
周りの介護者に理解が無ければ
当たり前の事をやっているだけなのに人から怒られる。
どうなっていくのか、わからない為に不安が渦巻いてくる。
皆さん、認知症の方にとってはその方の中で起きている事が現実です。
一般常識になりつつありますが、患者さんには優しく接してあげて下さい。
高次脳機能障害も認知症も心が酷く傷付きやすい病気です。
今回、私個人の高次脳機能障害への対応策は
たいした対応策ではありませんが、
不安は軽減されスムーズに生活できるようになりました。
この発達障害・高次脳機能障害・認知症になられた方自身の症状と対応策を
まとめておけば「困った時の答え」がわかり不安が少なくなっていくの
ではないかと考えております。